Témoignages de femmes Spina Bifida ayant eu des enfants?

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La question :

Bonjour,  je suis porteuse d’un handicap, le Spina Bifida, et je recherche des témoignages de femmes ayant le même handicap que moi qui ont eu des enfants.

  1. Bonjour,
    Nous pourrions vous conseiller de consulter le site de l’association spina bifida belge francophone .
    Vous y trouverez diverses informations et notamment des témoignages de femmes ayant le même handicap que vous. Vous y trouverez des liens utiles pour en savoir plus sur la question de la maternité lorsqu’on est porteur de ce handicap.

    Vous pouvez également visiter des forums comme, par exemple, le forum de spina bifida et d’hydrocéphalie du Québec.

    Vous pourrez également lire des témoignages dans plusieurs livres qui traitent de la maternité des femmes ayant un handicap moteur.
    En voici deux que nous trouvons intéressants:
    – « Oser être mère. Maternité et handicap moteur » de Delphine Siegrist (Doin Editeurs/Editions Lamarre, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, 2003). On peut y trouver 1 témoignage d’une femme de 35 ans avec spina bifida. Toutefois, ce livre propose de nombreux autres témoignages très intéressants, dont beaucoup venant de femmes paraplégiques et tétraplégiques.
    – « The Disabled Woman’s Guide to pregnancy and birth » de Judith Rogers (Demos Medical Publishing, New York, 2006). On peut y trouver 7 petits témoignages de femmes atteintes d’un spina bifida qui ont eu un enfant.

    L’outil de promotion de la santé « enVIE d’amour. Vie affective, relationnelle et sexuelle. Les personnes blessées médullaires » conçu par le Centre Handicap et Santé et le département de psychologie des FUNDP pourrait également vous apporter des informations intéressantes. Il contient 3 DVD et le 3ème DVD, « Fonder une famille », traite notamment de la maternité de la femme qui a une lésion de la moelle épinière. Vous pourrez y trouver des témoignages portant sur le désir d’être mère, l’importance de bien se préparer à la maternité, le suivi médical de la grossesse, des conseils sur l’aménagement de la maison afin de s’occuper du bébé même si on est en chaise roulante, le vécu du parent en situation de handicap et le vécu des enfants.

    Si vous désirez, vous pouvez emprunter gratuitement ces ouvrages et cet outil au centre Handicap et Santé à Namur.
    Vous pouvez aller sur le site internet de Handicap et Santé, dont le lien se trouve sur haxy, dans « partenariats », pour avoir plus de renseignements.

    Finalement, le site Haxy proposera bientôt une rubrique « témoignages » où les internautes pourront simplement venir déposer un témoignage sur leur vécu par rapport à des thèmes traités dans les questions.

    Nous espérons que ces informations vous permettront de trouver ce que vous recherchez.

    Joëlle Berrewaerts et Audrey Quinaux, Centre Handicap et Santé

    Publications:
    « Oser être mère. Maternité et handicap moteur » de Delphine Siegrist (Doin Editeurs/Editions Lamarre, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, 2003)
    « The Disabled Woman’s Guide to pregnancy and birth » de Judith Rogers (Demos Medical Publishing, New York, 2006)