La question :
Bonjour, j’ai un ami qui souffre d’un handicap moteur et qui a un léger retard mental. Il travaille dans un atelier protégé et se déplace en chaise, mais il est tout à fait autonome. Il gère son argent lui-même, avec l’aide d’un assistant social qui vient une fois par mois. Il habite seul, mais a une compagne, elle aussi avec un léger handicap mental. Ils aimeraient avoir un enfant. pensez-vous que c’est possible? Son handicap physique peut-il être un obstacle? Et qu’en est-il de son handicap mental? Merci beaucoup en tous cas!
Claudashka
Bonjour Claudashka,
Merci pour votre question. La situation de votre ami comporte deux éléments : le handicap moteur et le handicap mental.
Concernant le handicap moteur, il est tout à fait possible pour une personne en chaise roulante d’avoir et d’éduquer un enfant. Une adaptation du logement, trouver des personnes ressources et un entourage présent sont autant de facteurs qui favorisent l’accueil d’un enfant dans ces familles.
Concernant le handicap mental, il est fréquent qu’on veuille limiter les naissances chez ce type de patient. Il ne faut pas oublier que votre ami a des droits et que le droit de fonder une famille en fait partie. Cependant, il faut savoir que certains handicaps s’accompagnent d’une stérilité: une consultation chez un médecin pourra éclairer le couple sur ce point.
Il faudra également voir quelles sont les motivations du couple à avoir un enfant et discuter d’un autre changement: les parents souhaiteraient-ils vivre ensemble ?
Pour être le plus bref et précis possible, voici quelques pistes qui pourront vous aider dans vos recherches si le souhait de grossesse se maintient :
1) Un suivi prénatal minutieux pour préparer la venue de l’enfant. C’est avant la naissance que le couple pourra déjà mettre en place certaines choses pour se préparer et s’entourer des bonnes personnes. De plus, les parents souhaiteront peut-être discuter avec un médecin des risques d’hérédité du handicap des parents.
2) Chez les personnes avec un handicap mental, on constate que les faiblesses cognitives entraînent un déficit au niveau de la connaissance du corps, il est important que le couple soit accompagné et qu’on leur explique patiemment les changements physiologiques d’une grossesse, l’accouchement, les besoins d’un enfant, les pleurs d’un bébé. Il existe un outil au Centre Handicap et Santé du Département de psychologie des Facultés Universitaires de Namur, appelé « Des Femmes et des Hommes »,de Jacqueline Delville, Michel Mercier et Carine Merlin, aux Presses Universitaires de Namur,2000, qui est utilisé pour l’éducation à la vie affective et sexuelle des personnes porteuses d’un handicap mental. Vous pouvez vous le procurer via le Centre Handicap et Santé .
3) Prendre contact avec l’assistant social qui connaît déjà la situation de votre ami. Ils pourront réfléchir ensemble sur les différentes choses à mettre en place, réfléchir sur les dépenses qu’occasionne la grossesse, l’achat de matériel de puériculture, la venue de l’enfant, etc. Il est certainement possible que l’assistant social passe plus souvent après la naissance pour accompagner le couple dans leur rôle de jeunes parents.
4) Il existe dans chaque région des consultations ONE qui sont gratuites pour les enfants de 0 à 6 ans. Le travailleur médico-social ainsi que le médecin pourront également accompagner les parents dans diverses démarches. Il sera nécessaire de prendre le temps d’expliquer comment faire un biberon, comment réduire les risques d’accidents, où aller quand l’enfant est malade… Voici le site de l’ONE sur lequel vous pourrez trouver des informations à propos des lieux de gardes (crèches, accueillantes, halte-garderie) qui existent dans la région de votre ami étant donné que monsieur travaille.
5) Trouver des personnes ressources qui pourront accompagner le couple dans leur organisation. La présence des grands-parents, d’amis ou de voisins est un atout majeur pour que l’enfant puisse s’épanouir dans un environnement sain et éveillé. Sont-ils prêts à vivre une situation qui demande de l’investissement, du temps pour un enfant qui n’est pas le leur ? Il est important que les parents sachent vers qui se tourner s’ils ont une question ou un problème. Plus tard, les institutrices de l’école auront une place à part entière dans l’éducation de l’enfant.
En conclusion, l’accompagnement du couple désirant un enfant est un travail de longue haleine qui doit se préparer minutieusement. La réussite majeure d’un tel projet réside dans le réseau social et médical qui se formera autour de votre ami.
Référence utile:Comprendre et accompagner les parents avec une déficience intellectuelle. Baelde P., Coppin B., Le Cerf J.-F., Moureau B. (1999) Editions Gaëtan Morin, Paris.
Cordialement